HISTORIA DE PARALISIS CEEBRAL

En la década de 1860, un cirujano inglés llamado William Little escribió las primeras descripciones médicas de un trastorno extraño que atacaba a los niños en los primeros años de la vida, causando músculos espásticos y rígidos en las piernas y en menor grado, en los brazos. Estos niños tenían dificultad para asir objetos, gatear y caminar. A diferencia de la mayoría de las otras enfermedades que afectan al cerebro, esta enfermedad no empeoraba a medida que los niños crecían. En cambio, sus incapacidades permanecían relativamente igual.

El trastorno, que fue llamado enfermedad de Little durante muchos años, ahora se conoce como diplejía espástica. Es una de un conjunto de trastornos que afectan el control del movimiento y se agrupan bajo el término unificador de "parálisis cerebral."

Debido a que parecía que muchos de los pacientes de Little habían nacido a continuación de partos prematuros y complicados, el médico sugirió que su enfermedad era el resultado de la privación de oxígeno durante el nacimiento, lo que dañó tejidos cerebrales sensibles que controlan el movimiento. Pero en 1897, el famoso psiquiatra Sigmund Freud no estuvo de acuerdo. Haciendo notar que los niños con parálisis cerebral a menudo tenían otros problemas neurológicos como retraso mental, trastornos visuales y convulsiones, Freud sugirió que el trastorno podía tener raíces más temprano en la vida, durante el desarrollo del cerebro en el útero. "Los nacimientos difíciles, en ciertos casos," escribió, "son solamente un síntoma de efectos más profundos que influyen sobre el desarrollo del feto."

A pesar de la observación de Freud, durante muchas décadas la creencia de que las complicaciones del parto causaban la mayoría de los casos de parálisis cerebral fue general entre los médicos, las familias y aún entre los investigadores médicos. En la década de 1980, sin embargo, los científicos subvencionados por el Instituto Nacional de Trastornos Neurológicos y Accidentes Cerebrovasculares (NINDS) analizaron datos extensos de más de 35,000 recién nacidos y sus madres, y descubrieron que las complicaciones durante el nacimiento y el trabajo de parto justificaban sólo una fracción de los bebés nacidos con parálisis cerebral - probablemente menos del 10 por ciento. En la mayoría de los casos, no pudieron encontrar una causa única y obvia.

Este hallazgo desafió la teoría médica aceptada sobre la causa de la parálisis cerebral. También estimuló a los investigadores a buscar otros factores antes, durante y después del nacimiento que estuvieran asociados con el trastorno.

Los avances en la tecnología por imágenes, como las imágenes por resonancia magnética (IRM), les han dado a los investigadores una manera de mirar dentro de los cerebros de los bebés y los niños con parálisis cerebral y de descubrir malformaciones estructurales únicas y áreas de daño. Los estudios de ciencias básicas han identificado mutaciones y supresiones genéticas asociadas con el desarrollo anormal del cerebro fetal. Estos descubrimientos ofrecen pistas provocativas acerca de lo que puede ir mal durante el desarrollo cerebral para causar las anormalidades que llevan a la parálisis cerebral.

Gran parte del nuevo entendimiento sobre lo que causa la parálisis cerebral es el resultado de la investigación que abarca las dos décadas pasadas que ha sido patrocinada por el NINDS, el patrocinador principal de la investigación neurológica del gobierno federal. Estos hallazgos de la investigación del NINDS han:

identificado nuevas causas y factores de riesgo de la parálisis cerebral;
aumentado nuestro entendimiento de cómo y porqué el daño cerebral y etapas críticas del desarrollo fetal causan parálisis cerebral;
mejorado las técnicas quirúrgicas para corregir las anormalidades en músculos y huesos;
descubierto nuevos medicamentos para controlar los músculos espásticos y rígidos y desarrollado métodos más precisos de administrarlos; y
probado la eficacia de las terapias usadas para tratar la parálisis cerebral y para descubrir qué método funciona mejor.
Este folleto describe lo que es la parálisis cerebral, sus causas, sus tratamientos y cómo podría posiblemente prevenirse. Los términos médicos en cursiva se definen en el glosario al final del folleto

¿Qué es la Parálisis Cerebral?
Se define como una alteración del movimiento y la postura que resulta por un daño (o lesión) no progresivo y permanente en un encéfalo inmaduro. Debido a esto, las personas con parálisis cerebral tienen dificultad para controlar algunos de sus músculos. Esta lesión motora puede ocurrir antes, durante o después del parto. Es necesario enfatizar que la parálisis cerebral afecta a los individuos de diversas formas. Debido a su complejidad y diversidad la P.C. esta clasificada en cuatro tipos principales:
1.- Espástico: Este es el grupo más grande; alrededor del 75% de las personas con dicha discapacidad presentan espasticidad, es decir notable rigidez de movimientos incapacidad para relajar los músculos, por lesión de la corteza cerebral que afecta los centros motores. El grado de afección varía. En la monoplejía, sólo está afectado un brazo o una pierna; en la hemiplejía se encuentra afectado un lado solamente, el brazo y la pierna derechos o ambos miembros del lado izquierdo, mientras que en la cuadraplejía (denominada a veces displejía si las piernas están más afectadas que los brazos) los cuatro miembros muestran espasticidad.

2.- Atetósico. En esta situación, la persona presenta frecuentes movimientos involuntarios que enmascaran e interfieren con los movimientos normales del cuerpo. Se producen por lo común, movimientos de contorsión de las extremidades, de la cara y la lengua, gestos, muecas y torpeza al hablar . Las afecciones en la audición son bastante comunes (mas del 40 %) en este grupo, que interfieren con el desarrollo del lenguaje. La lesión de los ganglios basales del cerebro parecer ser la causa de esta condición. Menos del 10 % de las personas con P.C. muestran atetosis.

3.- Atáxico: En esta condición la persona presenta mal equilibrio corporal y una marcha insegura, y dificultades en a coordinación y control de las manos y de los ojos. La lesión del cerebro es la causa de este tipo de parálisis cerebral, relativamente rara.

4.- Mixta y otros: Casi un 10 % presentan un tipo mixto de P.C. y un porcentaje reducido, un tipo especial de tensión muscular como distonía, hipertonía, rigidez y temblores.

Las causas más comunes de la parálisis cerebral son:

Enfermedad de la madre durante el embarazo (paperas, varicela etc.)
Infección y /o fiebre muy alta del bebé que no se controló a tiempo.
Falta de oxigeno del bebé durante su nacimiento.
Deficiente atención médica antes, durante o posterior al parto.
Lesión cerebral como consecuencia de un grave accidente.
Incompatibilidad de grupo sanguíneo
El daño motor ocasiona problemas en el individuo tales como: mala postura, movimientos involuntarios, rigidez muscular, espasmos, dificultad para hablar, caminar y/o oír. Es por ello, que el tratamiento varía según la afección o lesión y el grado en que haya sido afectado el cerebro, por lo que cada individuo necesita un tratamiento personalizado

CASTELLÓN LOS JUEGOS
NACIONALES
SPECIAL OLYMPICS

El eslogan de estos juegos es, Quiero Ganar pero si no lo consigo, dejadme ser valiente en el intento...
Aún hoy, cuando se habla de personas con ´´discapacidad´´ intelectual se hace con demasiado desconocimiento y, muy frecuentemente, se les considera incapacitados para ejercer una vida socialmente normalizada. Aprender, trabajar, divertirse, viajar, practicar algún deporte … es algo de lo mucho de lo que son capaces, evitando la exclusión de su entorno más inmediato, sintiéndose miembros activos de la sociedad.
Con un espíritu ampliamente deportivo aparece el movimiento Special Olympics para ofrecer, a estas personas unas oportunidades únicas de competición formalmente regladas adaptadas a sus necesidades, a esta iniciativa llena de ilusión, fuerza y afán de superación.

¿QUE ES SPECIAL OLYMPICS?

Es un movimiento internacional sin ánimo de lucro cuyo principal objetivo es fomentar el desarrollo personal y la integración de las personas con diversidad funcional intelectual.
Fundado en 1968 por Eunice Kennedy Shriver, su actual presidenta de honor, Special promueve la práctica habitual del deporte adaptado contemplando 26 disciplinas deportivas.
Su filosofía se basa en que las personas con ´´discapacidad´´ intelectual pueden aprender, disfrutar y beneficiarse de su participación activa tanto en deportes individuales como colectivos.

Ofrecerles apoyo junto a la adaptación de cada uno de los deportes, a las necesidades y capacidades propias, es el principal fundamento que asegura la consecución de dicha filosofía.
Special Olympics cuenta con el reconocimiento del Comité Olímpico Internacional y está presente en 170 países y regiones, agrupando más de 2.000.000 de deportistas y 500.000 voluntarios además de miles de técnicos y simpatizantes en todo el mundo.
El lema que acompaña a nuestros deportistas representa el espíritu que promueve estos juegos.

¿POR QUÉ PROGRAMAS DEPORTIVOS?

A través de muchos años de experiencia se ha visto que, particularmente en este colectivo, el entrenamiento continuado favorece el desarrollo físico, psíquico, emocional y social. En consecuencia alcanzan mayor autoestima, mejor preparación para una vida autónoma, potenciando la toma de decisiones personales y la adquisición de hábitos y disciplinas entre muchos otros beneficios. En el área social el deporte favorece la participación de la comunidad así como la aceptación de las personas con diversidad funcional intelectual en un ámbito normalizado.
En 1990 y bajo la presidencia de Honor de S.A.R. la Infanta Doña Elena de Borbón se creó Special Olympics España. A lo largo del año Special Olympics, España organiza 4 Campeonatos Nacionales y coordina la representación internacional de la delegación española en cada una de las convocatorias. La presencia en 17 comunidades autónomas nos ha permitido desarrollar 16 modalidades deportivas contando en la actualidad con la participación de más de 14.500 atletas y 4.500 voluntarios de todo el territorio. Ello supone el trabajo de técnicos y monitores conjuntamente con el apoyo de todas las personas e instituciones que unen esfuerzos para avanzar en este camino.

Desde Special Olympics España se hacen ámbitos de colaboración con diferentes asociaciones y federaciones para la integración y la mejora de la calidad de vida de los deportistas. Estos acuerdos se ven plasmados en cada campeonato a través de las actividades que paralelamente se programan (seminarios de familias, talleres, …) y de forma continuada a durante todo el año.
Otra de las vertientes es la formación, dirigida a técnicos deportivos y voluntarios a través de cursos que facilitan la comprensión y la promoción de estas personas.

HISTORIA DE LOS JUEGOS

El primer gran reto fue la realización de los Juegos Nacionales Special Olympics '92 que se llevaron a cabo en las ciudades de Barcelona, Vilanova y la Geltrú.
El resultado fue entusiasta reuniendo a 3.000 deportistas con diversidad funcional intelectual de España y de Europa. Desde entonces y animados por los resultados se realizaron tres nuevas convocatorias, Granollers '94, Reus '96 y Figueres '2000, que reafirmaron la implicación, alegría y solidaridad que despiertan estos eventos y la necesidad de ofrecer, a nuestros deportistas, un lugar de encuentro y un ámbito de participación. Uno de sus objetivos, además de la práctica habitual del deporte, es la participación de las personas con discapacidad intelectual en campeonatos nacionales e internacionales, logrando un mayor reconocimiento a su valor y entrega. Special Olympics España fue declarada de Utilidad Pública en el año 2002.

DEPORTES

Special Olympics España ha seleccionado 16 disciplinas deportivas de las 26 modalidades reconocidas por este movimiento Internacional. Son estas: Atletismo, Hockey interior, Badminton, Natación, Baloncesto, Petanca, Ciclismo, Pruebas Motrices, Esquí alpino, Tenis mesa, Esquí nórdico, Rquetas, Fútbol sala, Tenis, Gimnasia y Vela.

ACTIVIDADES, COLABORACIÓN Y ORGANIZACIÓN

El día 6 de Octubre en Castellón confirmaron la Participación de 1.500 deportistas españoles y atletas de los países invitados, 370 entrenadores, delegados, 500 Voluntarios, 100 Arbitros, Jueces, 50 Técnicos y Personal de Organización. Las actividades que se realizaron fueron: Recorrido de la Antorcha, Ceremonia de Inauguración, Ceremonia de Clausura, Programas de Salud, Jornadas de Formación para Técnicos, Feria del Ocio y los deportes que se practicaban en la competición.
Todo esto lo organiza Special Olympics España, Colabora S. , Olympics Comunidad Valenciana, Comité Organizador, Ayto. Castellón - Patronat d'Esports, Diputació de Castellón y Generalitat Valenciana. Programas de salud, Special Olympics Internacional ha firmado diversos convenios de colaboración con asociaciones dedicadas a la salud. Estos Programas tienen como objetivo potenciar y promover la atención y el cuidado sanitario de las personas con discapacidad intelectual, fundamental para la prevención y la mejora en su calidad de vida. Su actuación se concreta en los eventos deportivos organizados por Special, Olympics, realizando la revisión y diagnóstico de los atletas de forma totalmente gratuita.
Actividades Lúdicas como complemento de las actividades deportivas, durante cuatro días, celebramos la Feria de Ocio, lugar de encuentro donde grandes y pequeños disfrutaron de los diferentes juegos y talleres. Formación con el espíritu de mejorar la atención a nuestros deportistas hemos programado las Jornadas de Formación Técnico Deportivas. A ellas podrán asistir los voluntarios y entrenadores participantes en los Juegos.
En Castellón, estuvieron presentes los 6 Programas de Salud que existen actualmente: optometristas, dentistas, podólogos, audio logos, fisioterapeutas y hábitos saludables; y un programa específico de nuestro país, Cardiología.
Hay empresas e instituciones que colaboran con este movimiento.
La Fundación ONCE colabora año tras año en el programa deportivo y en su implantación en todas las comunidades autónomas, tanto en los eventos como en la formación específica. Fundación Telefónica patrocina el recorrido de la Antorcha en los eventos nacionales así como en la Marcha Telefónica - Special Olympics que, anualmente, conmemora el Día Mundial de las personas con diversidad funcional.
La campaña de marketing directo que IBERIA realiza, en todos sus vuelos internacionales, a favor de Special Olympics ha constituido una forma de patrocinio innovadora. Además ha colaborado puntualmente con el equipamiento deportivo de competición en encuentros nacionales e internacionales.

RECORRIDO DE LA ANTORCHA.

Fue la primera nota festiva el recorrido de la antorcha de este evento.
El trayecto la llevó a pasar por diversas ciudades, se inició en Sevilla que ha sido la sede de los últimos juegos y finalizó en Castellón. La llama fue escoltada, desde su salida, por policías de todas las ciudades autónomas y portada por atletas Special Olympics, deportistas de elite y personas famosas.

CEREMONIAS DE INAUGURACIÓN Y CLAUSURA.

Ambos eventos son dos puntos cumbres de los Juegos, la de Inauguración porque realza el comienzo oficial del mismo y la de Clausura porque cierra 4 días de intensa competición para todos los participantes. Estos dos actos llenaron el pabellón de Ciutat de Castelló con miles de personas y entre ellas estaba la infanta doña Sofia.

OBJETIVO DE ESTOS EVENTOS

Sensibilizar, apoyar, Convocar las campañas de comunicación que acompañan los eventos de Special Olympics se basan en tres acciones: Sensibilizar a la población sobre estas personas de que son como cualquier otra pero con alguna particularidad, apoyar a las personas con diversidad funcional intelectual a través del deporte y Convocar a participar de los diferentes encuentros.
Los 6º Juegos Nacionales Special Olympics Castellón 2008 fue una oportunidad única para promocionar la integración social de las personas con ´´discapacidad´´ intelectual en nuestra comunidad.
Las diferentes campañas que se llevaron a cabo, simultáneamente en todo el territorio nacional, nos acercará al colectivo desterrando tópicos negativos y alcanzando el reconocimiento a su esfuerzo. Dentro de los actos que acompañarán los Juegos queremos destacar algunos eventos de vital importancia: Rueda de Prensa de presentación de los Juegos en Castellón y en Madrid.
Con ellos ganamos todos... Diversas empresas e instituciones, sensibilizadas con el desarrollo de estas personas, han apoyado los diferentes programas que se llevan adelante desde la organización. Apoyar nuestra iniciativa es darle una proyección social a este proyecto y asegurarles, a este colectivo, una mejora en su calidad de vida.

Miramos al futuro con esperanza y con el convencimiento de que este proyecto es de todos. Compartirlo con ustedes es, para la gran familia Special Olympics, nuestro deber y por encima de todo, una gran satisfacción.
Asociar su imagen a la de Especial Olímpics es unirse a una organización mundial con una filosofía altamente positiva y solidaria, aportando nuevas esperanzas a miles de personas.

OPINIÓN PERSONAL

Nosotros creemos que estas personas son un ejemplo para todos nosotros, debemos seguirlas, apoyarlas en todo lo que podamos. A muchos de nosotros nos gustaria tener tanta fuerza de voluntad como tiene esta gente.

También lanzaríamos una propuesta.
Que se hiciera otro evento parecido a los Special Olympics pero para las personas que tenemos otra clase de diversidad funcional y que no tenemos ocasión de competir en unas para olimpiadas por los motivos que sean.

LA NOTA ANTI SOCIAL DEL ARTÍCULO

Como ya hemos comentado anteriormente, muchas empresas e instituciones colaboraron y patrocinaron los Special Olympics pero sin embargo, hay otras que se negaron a colaborar en estos juegos, a las cuales no vale la pena mencionar por su insolidaridad con este colectivo. Afortunadamente forman parte de una pobre y triste minoría, en nuestra sociedad.